Che cos'è la spina bifida?
Laspina bifida è una malformazione congenita della colonna vertebrale e del midollo spinale in cui la colonna vertebrale non si chiude completamente. Ciò comporta una lacuna attraverso la quale il midollo spinale e i tratti nervosi possono essere danneggiati. La gravità varia a seconda della forma della malformazione: da una variante lieve, solitamente priva di sintomi, a gravi problemi neurologici come paralisi o disturbi alla vescica e all'intestino. La causa esatta non è del tutto chiara, ma la mancanza di acido folico durante la gravidanza gioca un ruolo importante. Il trattamento va dagli interventi chirurgici alle terapie di supporto.
Ausili frequentemente utilizzati per la spina bifida:
Ausili e supporti per la vita quotidiana
Grazie alla medicina e alla tecnologia moderna, le persone con spina bifida possono oggi vivere in modo molto indipendente. La giusta tecnologia di assistenza è un compagno di vita:
- Ausili per la mobilità: A seconda del livello di paralisi, si utilizzano sedie a rotelle attive, carrozzine per la riabilitazione o ausili specializzati per la deambulazione. Le pedane per camminare in piedi sono importanti per mantenere la densità ossea.
- Tecnologia ortopedica: leortesi su misura (tutori per le gambe) stabilizzano le articolazioni e consentono a molti bambini di stare in piedi o camminare.
- Gestione dell'incontinenza: i set di cateteri per lo svuotamento della vescica e i sistemi di irrigazione per l'intestino consentono una vita quotidiana igienica e dignitosa.
- Posizionamento e seduta:Le scocche sagomate su misura delle sedie terapeutiche prevengono le posture scorrette della colonna vertebrale (scoliosi) e proteggono la pelle dalle piaghe da decubito (decubito).
Per saperne di più
Ulteriori informazioni utili sulla sindrome ADNP sono disponibili qui:
www.orpha.net