«Mai più orsetti gommosi?!»

Cosa comporta la diagnosi di diabete di tipo 1 per i bambini e i genitori –
e quali strumenti aiutano a rendere normale la vita quotidiana

Quando a tuo figlio viene diagnosticato il diabete, per voi come famiglia è come se qualcuno avesse improvvisamente stravolto la vita quotidiana. Le routine cambiano, compaiono nuovi termini e dispositivi e spesso si fa strada una grande preoccupazione: come sarà ora la vita di nostro figlio?

La buona notizia: oggi il diabete di tipo 1 è perfettamente gestibile. Con le giuste conoscenze, la tecnologia moderna e gli strumenti di supporto, i bambini possono crescere in modo autonomo, coltivare amicizie, fare sport, festeggiare – e sì, anche mangiare dolciumi.

«Quando mi è stata diagnosticata la malattia, la mia prima domanda è stata: significa che non potrò più mangiare gli orsetti gommosi? Oggi so che con il diabete di tipo 1 quasi tutto è possibile – basta solo sapere come.»

 Lena, 38 anni, affetta da diabete dall’età di 12 anni

Cosa significa avere il diabete in età infantile?
 

La forma più comune di diabete nei bambini è il diabete di tipo 1. Circa il 95% di tutti i casi di diabete nell'infanzia e nell'adolescenza rientra in questa malattia autoimmune. In Germania vivono attualmente circa 35.000 bambini e adolescenti con diabete di tipo 1.

In questa forma di diabete, il sistema immunitario attacca le cellule del pancreas che producono insulina. La conseguenza: il corpo non produce più insulina o ne produce pochissima. Questo ormone è tuttavia essenziale per la vita, poiché trasporta lo zucchero dal sangue alle cellule del corpo. In assenza di insulina, il livello di zucchero nel sangue aumenta, con gravi conseguenze per la salute.

Importante da sapere: il diabete di tipo 1 non ha nulla a che vedere con un'alimentazione scorretta. La malattia non è curabile, ma è molto ben trattabile. I bambini imparano presto, in modo adeguato alla loro età e con il giusto accompagnamento, ad assumersi la responsabilità del proprio corpo. E i genitori si adattano passo dopo passo al loro nuovo ruolo.

 

La vita quotidiana con il diabete: tra routine e libertà
 

Misurare la glicemia, somministrare l'insulina, valutare i pasti, tenere conto dell'attività fisica: la vita quotidiana dei bambini con diabete è spesso più strutturata rispetto a quella degli altri bambini. Allo stesso tempo, è fondamentale che il diabete non diventi l'unico argomento dominante.

«I miei genitori mi hanno incoraggiata fin dall’inizio a provare di tutto, dalla pizza al cioccolato fino a diversi sport.
Per me il diabete non è una limitazione, ma un invito a prendermi cura di me stessa e a godermi comunque la vita.»

Lena, 38 anni

«Non ho mai voluto essere “la bambina malata”.
Oggi spiego semplicemente ai miei amici di cosa ho bisogno –
e poi continuiamo come se nulla fosse.»

Lennart, 17

L’informazione è fondamentale soprattutto all’asilo, a scuola e nel tempo libero. Educatori, insegnanti, allenatori e amici dovrebbero sapere cosa significa il diabete e come reagire in caso di emergenza. L’apertura crea sicurezza per tutte le persone coinvolte.

Di quali ausili hanno bisogno i bambini con diabete?

Negli ultimi anni, la fornitura di ausili ha fatto passi da gigante. La tecnologia moderna alleggerisce il carico sulle famiglie e aiuta i bambini a integrare il diabete nella loro vita quotidiana in modo sicuro e il più discreto possibile.

Panoramica dei dispositivi principali

Misurazione della glicemia e sistemi CGM

• Misuratori di glicemia classici con strisce reattive
• Sistemi di monitoraggio continuo del glucosio (CGM), che misurano il livello di zucchero 24 ore su 24 tramite un sensore applicato sul corpo
• Funzioni di allarme in caso di ipoglicemia o iperglicemia – particolarmente utili durante la notte
• Grazie alle app, i genitori possono controllare i valori dei propri figli anche a distanza, ad esempio durante l'orario scolastico o quando sono fuori casa

Terapia insulinica

• Penne per insulina, simili a una penna, in parte con funzione di memoria
• Pompe per insulina, che rilasciano insulina in modo continuo e vengono solitamente indossate sull'addome
• Sistemi ibridi a circuito chiuso ("pancreas artificiale"), in cui il sistema di misurazione e la pompa sono collegati tra loro e controllano in parte in modo automatizzato il rilascio di insulina

Ausili per la vita quotidiana

• Tabelle dei carboidrati o app per la valutazione dei pasti
• Tessera per diabetici o tessera di emergenza
• Piccoli astucci per misuratore, glucosio e simili
• Spray nasale al glucagone per il trattamento di una grave ipoglicemia
• Cerotti o nastri adesivi per sensori CGM o pod di insulina
• Borse termiche Frio per conservare l'insulina al fresco senza elettricità

Pubertà e indipendenza: una fase speciale

«A volte semplicemente non avevo voglia di occuparmi del diabete.
Ma so che ignorarlo non serve a nulla.
La tecnologia mi aiuta a tenere tutto sotto controllo.»

Lennart, 17 anni

«Spesso mi arrabbiavo con mia mamma quando avevo un calo di zuccheri...
Lei rimaneva paziente e mi portava comunque una Coca-Cola.
Grazie, mamma.»

Lena, 38

Per i genitori vale lo stesso principio che si applica a tutti gli adolescenti: rimanere comprensivi, dare fiducia e, invece di imporre regole rigide, preferire la sperimentazione comune. A volte può essere utile un sostegno aggiuntivo, ad esempio da parte di team specializzati nel diabete o di un accompagnamento psicologico. L’importante è che nessuno debba percorrere questa strada da solo.

Conclusione

Il diabete di tipo 1 cambia la vita quotidiana, ma non definisce un bambino. Con la tecnologia moderna, gli strumenti adeguati e un ambiente di sostegno, i bambini con diabete possono percorrere la propria strada con sicurezza. E a volte questo include anche gli orsetti gommosi.